Das Wichtigste in Kürze
- In Deutschland leben mehr als 350.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Ihre Zahl wächst weiter.
- Ein angeborener Herzfehler kann häufig gut behandelt oder korrigiert werden, ist aber keine vollständig geheilte Erkrankung.
- Viele EMAH benötigen lebenslange spezialisierte Nachsorge, weil Rest- und Folgezustände sowie Komorbiditäten oft schleichend entstehen.
- Prävention, Bewegung, Gewichtsmanagement, psychische Gesundheit und Rehabilitation müssen stärker in die EMAH-Versorgung integriert werden.
- Fachkräfte können entscheidend dazu beitragen, EMAH zu erkennen, gezielt anzusprechen und in geeignete Versorgungsstrukturen weiterzuleiten.
Repariert heißt nicht geheilt
Die Behandlung angeborener Herzfehler gehört zu den großen Erfolgsgeschichten der modernen Medizin. Dank der Fortschritte in Kinderkardiologie, Herzchirurgie, Intensivmedizin, Katheterinterventionen und medikamentöser Therapie erreichen heute über 95 % der Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Aus den Herzkindern von früher ist eine stetig wachsende Patientengruppe geworden: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, kurz EMAH.
Diese Entwicklung ist erfreulich – sie ist aber zugleich eine medizinische und strukturelle Herausforderung. Denn ein angeborener Herzfehler verschwindet nicht mit dem 18. Geburtstag. Auch nach erfolgreicher Operation oder Intervention können Narben, Implantate, Restbefunde oder Folgezustände zurückbleiben. Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, Klappenprobleme, pulmonale Hypertonie, Aortenerkrankungen oder nicht-kardiale Begleiterkrankungen können sich im Langzeitverlauf entwickeln. Viele dieser Veränderungen verlaufen schleichend. Betroffene fühlen sich lange stabil oder gewöhnen sich an eine langsam abnehmende Belastbarkeit. Genau darin liegt das Risiko.
Zur Expertin
Prof. Dr. Renate Oberhoffer
Prof. Dr. Renate Oberhoffer ist Expertin für Prävention, Sport- und Gesundheitsmedizin bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Ihr besonderes Interesse gilt der Frage, wie Bewegung, Lebensstil, Prävention und langfristige Nachsorge dazu beitragen können, Lebensqualität und Teilhabe von Menschen mit angeborenem Herzfehler zu erhalten und zu verbessern.
Zum Experten
Prof. Harald Kaemmerer
Prof. Harald Kaemmerer ist Oberarzt und Leiter der Ambulanz für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) am Deutschen Herzzentrum München. Er gehörte der Taskforce für Leitlinien zu EMAH der DGK, DGPK und DGTHG an, die 2007 gemeinsam mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler Empfehlungen zum Erwerb einer Zusatzqualifikation für Kinderkardiologen und Kardiologen herausgab. Zudem ist er Autor des kürzlich veröffentlichten EMAH-Ratgebers der Deutschen Herzstiftung.
EMAH brauchen spezialisierte Strukturen
EMAH unterscheiden sich medizinisch deutlich von Patientinnen und Patienten mit erworbenen Herzerkrankungen. Die Anatomie ist häufig komplex, die Operationsgeschichte individuell, die Langzeitrisiken sind herzfehlerspezifisch. Deshalb reicht es nicht, EMAH ausschließlich nach den Routinen der allgemeinen Erwachsenenkardiologie zu betreuen.
Eine gute Versorgung braucht ein Zusammenspiel aus hausärztlicher Basisversorgung, allgemeiner Kardiologie, EMAH-Schwerpunktpraxen, spezialisierten Kliniken und überregionalen EMAH-Zentren. Hausärztinnen und Hausärzte, Internistinnen und Internisten sowie Kardiologinnen und Kardiologen sind dabei zentrale Weichensteller. Sie erleben die Patientinnen und Patienten oft zuerst: bei Luftnot, Herzrasen, Schwindel, Leistungsabfall, Blutdruckproblemen, Fragen zu Sport, Schwangerschaft, Beruf, Reha oder Reisen.
Der entscheidende erste Schritt ist häufig eine einfache Frage: Hatte dieser erwachsene Mensch früher eine Herzoperation, einen Kathetereingriff oder eine kinderkardiologische Betreuung? Wenn ja, sollte eine EMAH-spezialisierte Einordnung geprüft werden.
Nachsorge ist Prävention
Nachsorge darf nicht als bloße Kontrolle verstanden werden. Sie ist ein Instrument der Prävention. Sie hilft, Komplikationen frühzeitig zu erkennen, Behandlungszeitpunkte nicht zu verpassen und die Lebensqualität langfristig zu erhalten.
Zur EMAH-Nachsorge gehören je nach Herzfehler und Vorgeschichte unter anderem klinische Untersuchung, Echokardiografie, EKG, Langzeit-EKG, Belastungsdiagnostik, Labor, MRT, CT, Herzkatheterdiagnostik oder elektrophysiologische Untersuchungen. Ebenso wichtig ist aber die Beratung zu Lebensstil, körperlicher Aktivität, Ernährung, psychischer Gesundheit, Familienplanung, Schwangerschaft, Beruf, Rehabilitation und sozialmedizinischen Fragen.
Gerade diese ganzheitliche Perspektive wird in den kommenden Jahren an Bedeutung gewinnen. EMAH werden älter. Damit kommen neben den angeborenen kardialen Besonderheiten zunehmend klassische kardiovaskuläre Risikofaktoren und Volkskrankheiten hinzu: Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen, Diabetes, Übergewicht, Adipositas, koronare Herzkrankheit, Bewegungsmangel und psychische Belastungen. Für ein vorgeschädigtes oder anatomisch besonderes Herz können diese Faktoren besonders relevant werden.
Bewegung und Lebensstil gehören in die EMAH-Beratung
Viele Menschen mit angeborenem Herzfehler sind über Jahre mit Vorsicht, Schonung oder Unsicherheit in Bezug auf Belastung aufgewachsen. Manche meiden Sport, obwohl angepasste körperliche Aktivität sinnvoll und gesundheitsfördernd wäre. Andere überschätzen ihre Belastbarkeit oder holen sich erst bei Leistungssport fachlichen Rat. Beides zeigt: EMAH brauchen individuelle, herzfehlerspezifische Empfehlungen.
Bewegung sollte nicht pauschal verboten werden. Sie muss an Diagnose, Operationsgeschichte, Rhythmussituation, Ventrikelfunktion, Klappenstatus, pulmonale Drücke, Sauerstoffsättigung, Belastbarkeit und Begleiterkrankungen angepasst werden. Richtig eingeordnet kann körperliche Aktivität aber ein zentraler Bestandteil von Prävention, Rehabilitation und Lebensqualität sein.
Ähnliches gilt für Übergewicht und Adipositas. Bei EMAH können Bewegungsunsicherheit, frühere Schonung, reduzierte Belastbarkeit, Medikamente, psychosoziale Belastungen und ungünstige Alltagsbedingungen zusammenwirken. Deshalb braucht es eine sensible, nicht stigmatisierende Beratung. Gewichtsmanagement ist bei EMAH keine Frage einfacher Disziplin, sondern Teil einer strukturierten, multiprofessionellen Versorgung.
Die Deutsche Herzstiftung bündelt Wissen und Wege
Mit der bundesweiten EMAH-Kampagne „Checkst Du? Mach den EMAH-Check“ möchte die Deutsche Herzstiftung gemeinsam mit der Kinderherzstiftung Betroffene erreichen, Fachkräfte sensibilisieren und konkrete Wege in geeignete Versorgung aufzeigen. Im Mittelpunkt steht die Botschaft: Repariert heißt nicht geheilt.
Die Kampagne richtet sich ausdrücklich an zwei Zielgruppen: an Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, die ihre Nachsorge wieder in den Blick nehmen sollen, und an Fachkräfte, die EMAH erkennen, ansprechen und weiterleiten können. Dazu stellt die Deutsche Herzstiftung Informationen für Betroffene und Fachkräfte, den neuen EMAH-Ratgeber, den Arzt- und Klinikfinder „Dein Herzlotse“ sowie eine Toolbox mit Kampagnenmaterialien bereit. Hinzu kommen Pressearbeit, Social-Media-Formate, Online-Angebote, Telefonsprechstunde und auch die Forschungsförderung im Bereich angeborene Herzfehler.
Ein gemeinsamer Auftrag an die Kardiologie
Die Versorgung von EMAH ist keine Nische mehr. Sie ist eine wachsende Aufgabe der Kardiologie. Sie betrifft spezialisierte Zentren ebenso wie hausärztliche Praxen, allgemeinkardiologische Ambulanzen, Reha-Einrichtungen, Sportmedizin, Psychokardiologie, Frauenheilkunde, Sozialmedizin und Prävention.
Mein Appell an Fachkräfte lautet deshalb: Fragen Sie aktiv nach angeborenen Herzfehlern. Denken Sie bei unklaren Beschwerden, früheren Herzoperationen, Schrittmachern, Klappenersatz, Shunts oder Begriffen wie Fallot, Fontan, Transposition oder Septumdefekt an EMAH. Informieren Sie sich über spezialisierte Strukturen. Nutzen Sie den Herzlotsen. Verweisen Sie auf den EMAH-Ratgeber. Binden Sie die Kampagnenmaterialien in Praxis, Klinik, Website, Newsletter oder Wartebereich ein. Teilen Sie die Botschaft in Ihren Netzwerken.
Je besser wir Wissen, Strukturen und Aufmerksamkeit verbinden, desto eher erreichen wir diejenigen, die heute noch nicht ausreichend angebunden sind. EMAH brauchen keine Sonderrolle, aber sie brauchen eine Versorgung, die ihre besondere Biografie versteht. Genau dafür müssen wir gemeinsam sensibilisieren.“
FAQ – Häufige Fragen zu Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
EMAH steht für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Gemeint sind Menschen, bei denen bereits vor oder nach der Geburt ein Herzfehler festgestellt wurde und die heute erwachsen sind. Viele wurden als Kinder operiert oder per Herzkatheter behandelt. Trotzdem kann der Herzfehler im Erwachsenenalter weiter medizinisch relevant bleiben.
Viele EMAH fühlen sich im Alltag belastbar und gesund. Dennoch können sich Rest- oder Folgezustände über Jahre schleichend entwickeln, zum Beispiel Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, Klappenprobleme oder pulmonale Hypertonie. Regelmäßige spezialisierte Nachsorge hilft, solche Entwicklungen früh zu erkennen und rechtzeitig zu behandeln.
Bei EMAH ist die Ausgangsanatomie häufig verändert, die Operations- oder Kathetergeschichte individuell und die Langzeitprognose abhängig vom jeweiligen Herzfehler. Diagnostik, Therapie und Beratung müssen daher herzfehlerspezifisch eingeordnet werden. Deshalb ist die Zusammenarbeit mit EMAH-erfahrenen Kardiologinnen, Kardiologen und Zentren so wichtig.
Eine gesunde Lebensweise kann wesentlich dazu beitragen, Belastbarkeit, Lebensqualität und langfristige Herzgesundheit zu erhalten. Dazu gehören angepasste körperliche Aktivität, ausgewogene Ernährung, Vermeidung von Übergewicht, Rauchverzicht, Kontrolle von Blutdruck, Blutzucker und Blutfetten. Wichtig ist, dass Empfehlungen individuell und herzfehlerspezifisch erfolgen.
Fachkräfte können erwachsene Patientinnen und Patienten gezielt nach angeborenen Herzfehlern, früheren Herzoperationen, Kathetereingriffen oder kinderkardiologischer Betreuung fragen. Bei Verdacht oder bekannter EMAH-Vorgeschichte sollten sie eine spezialisierte Einordnung anregen, geeignete Anlaufstellen nennen und Informationsmaterialien nutzen. Die Deutsche Herzstiftung stellt dafür den Herzlotsen, den EMAH-Ratgeber und Materialien der EMAH-Kampagne bereit.
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