Das NRAHF besteht seit dem Jahr 2003 und leistet einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung, Forschung und Qualitätssicherung für Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland. Es wird als gemeinnütziger Verein von der DGK, der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) sowie der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) getragen. Die Datenbank umfasst Informationen zum Krankheitsverlauf, zur Lebenserwartung und Lebensqualität, zur medizinischen Versorgung sowie Bioproben von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern und deren Familienangehörigen. Diese Daten bilden die Grundlage für nationale und internationale Forschungsprojekte.
Ende 2024 wurde die finanzielle Förderung durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR, zuvor BMBF) nach mehr als zwei Jahrzehnten kontinuierlicher Unterstützung beendet. Das BMBF hatte dem NRAHF zuvor eine dreijährige Übergangsfinanzierung in Höhe von rund 1,5 Mio. Euro bis zum 31. Dezember 2024 gewährt. Das Ziel dieser Förderung war es, das Register technisch, organisatorisch und datenschutzrechtlich so weiterzuentwickeln, dass es dauerhaft von institutionell geförderten Forschungseinrichtungen übernommen werden kann. Danach sollte eine langfristige Einbettung in bestehende Forschungsstrukturen erfolgen. Das NRAHF hatte nun gehofft, dass nach diesem strukturellen Übergang eine Weiterführung der Förderung über die Frist hinaus möglich gemacht werde. Nach Angaben des BMFTR seien allerdings notwendige Modernisierungen nicht ausreichend umgesetzt worden, um eine institutionelle Anbindung zu ermöglichen. Dem widersprechen die Vertreter des Registers und verweisen darauf, dass die Verhandlungen letztlich am strengen Daten- und Patientenschutz des freiwilligen Registers gescheitert seien.
Mit der Bundestagspetition „Jedes Herz zählt“ forderten die DGK, die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen und die weiteren beteiligten Fachgesellschaften die Bundesregierung und den Bundestag im Juli 2025 mit Nachdruck dazu auf, die dauerhafte Finanzierung des Registers sicherzustellen. Das Ziel der Petition war eine verlässliche Förderung in Höhe von jährlich einer Mio. Euro durch das BMFTR und/oder das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).15.430 Unterzeichnende unterstützten die Petition und noch weit über 38.000 Unterschriften kamen über die Plattform innn.it und durch lokale Aktionen Betroffener und ihrer Angehörigen hinzu. Die öffentliche Kampagne zeigte Wirkung. Der NRAHF-Vorstand führt nun Gespräche mit dem BMFTR, die einen Förderantrag für die sinnvolle Anbindung des Best-Practice-Registers gestellt haben. Derzeit (Stand: 14.01.2026) sind die Verantwortlichen des NRAHF zuversichtlich, denn parallel zur gesetzlichen Entwicklung stärkt die Bundesregierung die Vernetzung zentraler Forschungsstrukturen und fördert Initiativen, die eine bessere technische Anschlussfähigkeit von Registerdaten ermöglichen. Der Erhalt des Registers für das Jahr 2026 ist jedenfalls gesichert: Allerdings durch eine einmalige Spende der Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK).
