https://doi.org/10.1007/s00392-024-02526-y
1Deutsche Stiftung für chronisch Kranke Berlin, Deutschland; 2Uniklinik RWTH Aachen Med. Klinik I - Kardiologie, Angiologie und Internistische Intensivmedizin Aachen, Deutschland; 3Thomas More University of Applied Science Geel, Belgien; 4St Vincent’s University Hospital Department of Cardiology Dublin, Irland; 5Queen’s University Belfast School of Nursing and Midwifery Belfast, Großbritannien; 6Roche Diagnostics International Ltd. Rotkreuz, Schweiz; 7Bayer Aktiengesellschaft Patient PTP & Stakeholder Engagement Berlin, Deutschland; 8Huawei Technologies Research & Development Cambridge, Großbritannien; 9Peri Cor Arbeitsgruppe Kardiologie Research Hamburg, Deutschland; 10Maastricht University Medical Centre+ Cardiology Department Maastricht, Niederlande
Ziel: Das internationale Projekt iCARE4CVD (Individualised Care from Early Risk of Cardiovascular Disease to Established Heart Failure) zielt darauf ab, die Prävention und Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen (HKE) durch prädiktive Algorithmen, künstliche Intelligenz und ein Entscheidungsunterstützungssystem (EUS) zu personalisieren. Der partizipative Ansatz von iCARE4CVD ermöglicht es, die individuellen Bedürfnisse von Patienten mit HKE effektiv in die Verbesserung der Versorgung einzubinden.
Konzept: Im Rahmen der PRIC-CVD-Studie (Participative Research for Individualized Care in Cardiovascular Diseases) werden als Teil von iCARE4CVD vier länderspezifische Patienten-Panels gebildet (Belgien, Deutschland, Irland, Vereinigtes Königreich). Pro Panel gibt es einen Koordinator, der für den Aufbau des Panels, die Koordination von Aufgaben und Meetings sowie die Bereitstellung von Materialien in der jeweiligen Landessprache verantwortlich ist. Die Gesamtkoordination obliegt dem „Head of Patient Panels“.
Jedes Panel umfasst 10-12 Mitglieder. Zur Sicherstellung der Repräsentativität werden folgende Kernmerkmale berücksichtigt: (1) HKE-Stadium, vom frühen Risko bis hin zur fortgeschrittenen Erkrankung, (2) Begleiterkrankungen als Risikofaktoren, wie Typ-1- und Typ-2-Diabetes, Adipositas und chronische Nierenerkrankungen, (3) Alter und (4) Geschlecht. Die begrenzte Mitgliederzahl jedes Panels bedingt das Ziel, bei der Rekrutierung eine repräsentative Verteilung eines der Kernmerkmale zu erreichen.
Die Panel sind über 3,5 Jahre in verschiedene Schlüsselaufgaben des Projekts involviert und bringen ihre Präferenzen, Erfahrungen und Bedürfnisse hinsichtlich einer besseren Gesundheitsversorgung von HKE in das Projekt ein. Dazu gehören: (1) Identifikation und Priorisierung von Patient Reported Outcome und Experience Measures, (2) Entwicklung eines Motivationsmodells zur Steigerung der Therapie- und Technologieadhärenz, (3) Feedback zum neuen digital-gestützen Behandlungsprozess und (4) Test der Benutzerfreundlichkeit des EUS. Diese Aufgaben umfassen unterschiedliche Aktivitäten, wie Feedbackrunden, schriftliche und mündliche Befragungen und Fokusgruppen. Zum langfristigen Engagement erhalten die Mitglieder nach Abschluss jeder Aufgabe eine periodische Vergütung.
Fazit: iCARE4CVD zeigt mit dem Aufbau länderspezifischer Patienten-Panels einen innovativen Weg der Partizipation in medizinischen Forschungsvorhaben, bei dem Patienten und deren Perspektive integraler Bestandteil des Projekts werden. Die Einbeziehung verschiedener Länder berücksichtigt Unterschiede in den Gesundheitsdienstleistungen und der Versorgung. Zudem generiert das Projekt neue Erkenntnisse zur Gestaltung von Partzipationsprozessen.
Förderung: Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI JU) unter der Fördervereinbarung Nr. 101112022 (www.icare4cvd.eu). Die geäußerten Ansichten sind die der Autoren.